Chorzy na śnieg optyczny łączmy się...

Zosia1986

Cześć wszystkim! Smile

Na początku chciałam powiedzieć, że niesamowicie się cieszę, że trafiłam na to forum. Myślę, że to fantastyczne miejsce dla wszystkich cierpiących na te dolegliwości, jak i niezłe studium przypadków dla zajmujących się tym tematem lekarzy. Od kilku dni zaczytuję się w postach i wreszcie mam pewność, że nie oszalałam i że objawy, które mnie dręczą są znacznie bardziej powszechne, niż przypuszczałam. Czytając Wasze historie mam często wrażenie jakbym czytała o własnych sytuacjach…
W kilku słowach o moich przypadłościach (żeby się nie rozpisywać, ujmę to w punkty):
1. Śnieg optyczny - od kilku miesięcy, przez cały czas; niestety mam wrażenie, że nasila się z miesiąca na miesiąc; czasami daje wręcz wrażenie drżenia obrazu. Szczególnie męczące przed zaśnięciem, kiedy przechodzi w błyski, miganie i śnieżenie przy zamkniętych oczach.
2. Zawroty głowy – co kilka dni, czasami nawet dwa tygodnie pod rząd (dzień po dniu, przez niemal cały czas). Nie są zwykle bardzo silne, ale dają wrażenie jak przy upojeniu alkoholowym. Nie tracę równowagi, ale mam czasami poczucie, jakbym miała oderwać się od ziemi; czuję się niestabilnie.
3. Drżenie rąk i uczucie niepokoju w całym ciele – niemal cały czas, niestety równieodczuwam, że z czasem się nasila. Od kilku miesięcy mam też wrażenie, że jestem jakby bardziej niezdarna.
4. Szumy uszne – od zawsze, w zasadzie chyba nigdy w moich uszach nie było takiej zupełnej ciszy..
5. Epizodyczna, czasowa utrata części pola widzenia – uznana za aurę migrenową. Zdarza mi się raz na kilka miesięcy, od ok. 2 lat. Trwa to ok. 20-30 minut i czasami (chociaż od dawna już nie) po tym następuje ból głowy (lekki) i uczucie ogólnego osłabienia, rozbicia.
6. Epizodyczne, czasowe problemy z mówieniem – również przypisane aurze. Trwa ok. 10 minut; wygląda to tak, że nie mogę sobie wówczas przypomnień większości słów (jakby ktoś „wykasował” mi większość słownika z głowy); przestawiam sylaby w wypowiadanych wyrazach albo wypowiadam zupełnie inne wyrażenia, niż chcę.
7. Męty, powidoki – w zasadzie od zawsze, chociaż od jakiegoś czasu na pewno intensywniejsze.
8. Derealizacja – dzięki temu forum znalazłam definicję tego, czego od dawna nie umiałam nazwać. U mnie objawia się to tak, jakbym nagle widziała wszystko z dalszej perspektywy, nienaturalnie. Czasami zdarza mi się, (to najtrudniejsze do opisania) że patrzę, niby widzę, a jakbym nie widziała. Nie wiem jak to lepiej ująć..
9. Czasowa niemożność skoncentrowania się, mimo usilnych prób. Czasami też jakby wtórna dysleksja – przestawianie liter w pisanych wyrazach, lub przekręcanie zapisywanych liczb (np. 854 zamiast 845) również pomimo tego, że bardzo się skupiam. To niestety coraz częściej.
10. Mrowienie w całym ciele – od dawna, właściwie cały czas.

Oj, ale się rozpisałam. Jeśli chcecie, mogę napisać, jakie do tej pory wykonałam badania (trochę tego jest) i co z nich wynika. W tej chwili jestem na etapie własnych poszukiwań, bo niestety trochę straciłam wiarę w medycynę Sad

Nie przyjmuję żadnych leków (jedynie suplement - B12). Jeszcze tylko dopiszę, że kilka lat temu dręczyły mnie okropne bóle głowy, których udało mi się pozbyć – na pewno następnym razem napiszę w jaki sposób Wink

Suawek

Hej!

Wiele zrobić nie mogę bo wiele już wiesz, ale mogę porównać nasze objawy, żebyś miała lepszy wgląd na sytuację.

1. U mnie został na tym samym stopniu od kilkuuuu(nastu) lat, błyski i te inne tylko jak oczy są zmęczone dają się we znaki.

2. Gdy byłem na tym stadium że miałem jeszcze te zawroty, to musiałem próbowac róźnych rzeczy aby się ich pozbyć na stałe, obecnie niemam wogóle, chyba że przesadzę z kawą i kompem ^^
Po prostu pomyśl co robisz źle, może więcej snu? Mniej kawy? Albo zdenerwowanie?

3. A weź.. Ta choroba we mnie budzi również podobne objawy, najlepiej jest gdy zajmuje się czymś innym niż gry, lekcje, rutynowe prace - czyli pasją ( niewiem dlaczego ale wtedy po prostu niepokój odlatuje z "serca" - bo tak jakoś lżej wtedy na nim),
polecam znaleźć sobie coś Smile

4. Dokładnie, jak byłem mały to wsuchiwałem się w te dziwne dźwięki ale po chwili zaczynała mnie głowa od tego boleć.. ;p

5. Cóź z tym miałem do czynienia kiedyś bardzo często, nawet po 10-20 razy na dzień mnie łapało, ale max na 2min, obecnie max raz na 1-2 miesiące jak za długo siedzę w jednej pozycji.

6. Nigdy czegoś takiego nie miałem, a pomimo tylu "aur migrenowych" jak pisałem wcześniej powinienem jakieś mocne efekty uboczne dostać..

7. Nie warto się przejmować tym Smile

8. Cóż.. to się nazywa dopiero faza. Jeśli przeszkadza mocno można jednym lekiem ją powstrzymywać, mi pomaga a biorę jedynie połówkę na jeden dzień + przy okazji leczy jakieś tam nerwice/fobie spoleczne itp. (leczy = tłumi w tym przypadku, odstawienie leku = powrót częsci objawów)

9. Wiem co czujesz.. ;d

10. Tak było. Kiedyś się tego przestraszyłęm bo mrowiło od serca, jakby coś tam było uciskane albo brak krwi sam niewiem, ale przeszło jak przestałem pić 1+ kawę na dzień.

Patrząc na to jak mało jesteś przybita po rozeznaniu śo u siebie, uświadomiłem sobie jaki ja kiedyś byłem słaby psychicznie.
Szacunek, tak trzymaj.

Zosia1986

Dzięki za odniesienie się do moich objawów. Takie porównania sprawiają, że mam coraz większe wrażenie, że wszystko to da się połączyć w logiczną całość i w końcu jakoś dojść, o co chodzi. Nie jestem oczywiście lekarzem, ale chyba coraz więcej z tego wszystkiego rozumiem. A wiecie jak to jest – najbardziej boimy się nieznanego. Problem, nawet duży, który jakoś się zdefiniuje, przestaje być taki straszny.

Próbuję właśnie dojść do tego, co u mnie wywołuje nasilenie tych wszystkich „przyjemności”. Jak chodzi o kawę, nie piję jej w ogóle (nigdy nie piłam). Odżywiam się bardzo zdrowo i właśnie poprzez odżywianie udało mi się praktycznie wyeliminować bóle głowy, które kiedyś miałam (plus kilka innych niezbyt fajnych dolegliwości).

Dokładnie tak, jak wspomniałeś – kiedy jestem czymś pochłonięta, bardzo zaciekawiona, robię coś, co bardzo lubię, to w takim stanie nigdy jeszcze nie miałam ataku aury, a te trwałe dolegliwości są niemal niezauważalne.

Jeszcze wspomnę o badaniach, jakie robiłam pod kątem tych objawów.

- Badanie pola widzenia: Pole dwuskroniowo zawężone.
- Tomografia oka (RNFL): Ubytki w połączeniach nerwowych z wysokim procentem symetrii.
- Dno oka: OK.
- Ciśnienie oka (to standardowe): lekko podwyższone, ale niemal w normie.
- MR głowy z kontrastem: W prawej zatoce szczękowej torbiele wypełniające niemal całą zatokę, zgrubienie błony śluzowej w zatokach szczękowych. Mózgowie bez zmian ogniskowych, bez obszarów nieprawidłowego wzmocnienia kontrastowego. Układ komorowy prawidłowy. Komora IV w normie.
- Holter EKG: OK., Istotnych zmian odcinka ST nie stwierdzono.
- EEG: Widoczne nieregularne fale alfa, pojedyncze fale ostre. Niewielkie zmiany nieprawidłowe nasilające się w HW i FS.
- Angio KT głowy: Obraz naczyń żylnych mózgowia prawidłowy.
- KT głowy (bezpośrednio po ataku aury z zaburzeniami widzenia i mowy): Brak zmian ogniskowych mózgowia. Układ nadnamiotowy nieposzerzony, komora IV w normie.
- Doppler tętnic szyjnych i kręgowych: W normie.
- Borelioza: wynik negatywny.
- TSH, FT3, FT4, Prolaktyna: w normie
- Morfologia: bez istotnych odchyleń od norm.
- Ciśnienie (mierzone w różnych sytuacjach, również w trakcie aury): niemal zawsze w normie, raczej niskie.

Jak chodzi o stronę bardziej psychiczną - wierz mi, ja też miewałam takie małe ataki paniki i momenty załamania. W czasach liceum przeszłam jeszcze inne historie związane ze zdrowiem (dotyczyły pasożytów, zakończone koniecznością usunięcia pęcherzyka żółciowego), po których nauczyłam się troszkę dystansować i nie załamywać się. Chociaż czasami bywa bardzo niemiło, sam wiesz.. Confused

Suawek

Hmm.. Mialem prawie wszystkie z tych badan prócz:
- Badanie pola widzenia
- Tomografia oka (RNFL)

Wszystkie pozytywnie wyszły, u ciebie trochę nieciekawie to wygląda, aż mam ochotę sam sobie zrobić te dwa wyżej wymienione i zobaczyć czy miałbym podobny wynik.
A to co wyszło w MR głowy to coś poważnego?

Zosia1986

Torbiele w zatokach powstają po infekcjach i zwykle nie są groźne, o ile nie rozpychają się w zatoce. Często same się wchłaniają. Lekarze różnych specjalizacji widzieli te badania i praktycznie każdy z nich zupełnie ignorował tę sprawę. Laryngolog zalecił tylko je kontrolować co jakiś czas. Nie wiem, czy to słuszne podejście.

Zawężone pole jak i zanik nerwów wzrokowych również nie zrobił na neurologach wrażenia (a miałam okazję to konsultować w szpitalu z konsylium z ordynatorem włącznie). Mój pobyt na oddziale neurologii (spowodowany właśnie epizodem z zaburzeniami mowy i widzenia) zakończył się diagnozą: migrena z aurą. Proponowano mi też leki przeciwpadaczkowe, niejako „na próbę”, sugerując jednak, że w tej chwili to nie jest konieczne. Ja sama mam pewną awersję do lekarstw, w związku z czym na razie staram się wypracować poprawę poprzez dietę i styl życia.

Zosia1986

Dodam jeszcze tylko, że okulistka zasugerowała, że problem śniegu optycznego jest neurologiczny, a zanik nerwów może być spowodowany niedokrwieniem. Poza tym wszystko z moimi oczętami było w porządku - siatkówka bez zmian, nie widać zaczątków jaskry, nie ma wady wzroku. Jak się sama wyraziła - nie wiemy, czy to pole widzenia zawężyło się teraz, czy może było takie od zawsze. Badanie na pewno za jakiś czas trzeba będzie powtórzyć, żeby upewnić się, czy ograniczenie się nie powiększa.

Suawek

A już sobie przypomnialem co to byly te torbiele.. ;d
Leki przeciwpadaczkowe to dopiero loteria. Niechce się rozpisywać o mnie bo na tym [link widoczny dla zalogowanych] forum jest wszystko jak się dobrze poszuka w najpopularniejszych bądź przypiętych tematach, zresztą nie brakuje ostatnio ludzi którzy w 2015 roku czyli niedawno jakby nie patrzeć dodali to co im pomogło, mnie osobiście zaciekawiło to
[link widoczny dla zalogowanych]
Wypróbuję napewno.

Wilk

Dzięki za link. Również to wypróbuję.

Zosia1986

O, świetnie! Ja właśnie poszukuję takich niefarmakologicznych metod! Smile

Super, na pewno spróbuję. Sama zauważyłam, że joga i pilates świetnie mi robią. Podczas ich wykonywania czuję się bardzo dobrze.

A tak na marginesie - kiedy zapytałeś Suawku o ten wynik MR to coś mnie tknęło.. To dziwna kwestia, bo na początku okulistka i neurolog wysyłali mnie do laryngologa na konsultacje. Następnie, po MR okazało się, że faktycznie zatoki są zajęte, a wszyscy zupełnie to zignorowali. Przypuszczam, że na sam śnieg optyczny zatoki nie mają raczej wpływu, ale co do moich zawrotów głowy już taka pewna nie jestem Confused

zbyszek1986 · Gość

Witam

jestem posiadaczem śniegu optycznego mam do Was pytanie macie tak,że po wejściu do pomieszczenia i zapaleniu światła to w pierwszej sekundzie widać mruganie,pulsowanie swiatła tak około 5 razy w ciagu tej sekundy. Czesto dzieje sie tak,że światło przygasa i się rozjaśnia bardzo szybko 4-5 razy na sekunde i trwa to dłuższy czas i tak każdego dnia. Badania u okulisty nic nie wykazały a mam poczucie że to wszystko narasta z czasem.

Wilk

Nie zaobserwowałem u siebie niczego podobnego.
Co najwyżej ciemną plamę na środku pola widzenia w całkowitej ciemności. W nocy widzę lepiej poświaty/jasne punkty kątem oka. Gdy spojrzę na nie centralnie, to wszystko potrafi się zamazać.

zbyszek1986 · Gość

Ja też widzę czarny punkt w centralnyn polu widzenia, który po chwili robi się zielony i znika.

Suawek · Wysłany: Wto 18:30, 10 Mar 2015 Temat postu:

Cholera.. nie wiem jak tą cholerną depresje/depersonalizacje wyleczyć..
Brałem leki spory okres czasu i było ok ale trochę śpiący byłem, więc przestałem brać, było zajebiście + energia przez 1 miesiąc a teraz wszystko wróciło do stanu sprzed. Coś typu: chce się płakać bez powodu, czuję się tak dziwnie w okolicach serca/żołądka, kręci się w głowie czasami (pewnie błędnik), mój humor jest stłumiony kompletnie, mogę się np. śmiać lecz w głębi śmieje się przez łzy.. no i jestem czasami nieobecny, powoli znowu zaczynam się nie odnajdować, a akurat w szkole przygotowujemy się do testów z kwalifikacji Sad

Ciekawe czy napoje energetyczne i kawa mogą mieć coś do tego..

Mam pytanko do wszystkich, jak u was obecnie wygląda sprawa z samopoczuciem, czy macie depresje/depersonalizacje i objawy z tym związane?

Tak przy okazji powiem że na fb jest info, że wystartowały specjalne badania nad śniegiem optycznym i szukają lekarstwa, więc jest szansa.

chorowitek · Wysłany: Śro 1:36, 11 Mar 2015 Temat postu:

Suawek - Mam do samo od wielu lat. Przy kazdej zmianie pogody , jestem nieobecny , jakby nic do mnie nie docieralo. Niestety zyje z tym gownem 17 lat. Jest gorzej niz na samym poczatku. Przykra sprawa. Mam taki zarypany mozg, glownie chodzi o ten brak kontaktu i problemy z pamiecia ,ze jak mam isc do pracy i znowu wstydzic sie za samego siebie i swoje zamotanie to po prostu zyc sie nie chce.

Suawek · Wysłany: Śro 15:09, 11 Mar 2015 Temat postu:

Jakbym patrzył się na własne myśli.. ale dzisiaj wyspałem się 10 godzin i jest znacznie lepiej. Smile