Chciałabym prosić o porade.

marlenciaak

Witam, ostatnio napotkałam sie z artykułem na temat sniegu optycznego i podejrzewam właśnie u siebie tę dolegliwość. Od ponad dwóch lat utrzymują mi sie mroczki w oczak, szumy w uszach oraz silne bóle głowy. Miewałam zaburzenia równowagi. Rezonans, tomografia głowy wychodzi dobrze, tylko badanie eeg kilkakrotnie wykazuje nadpobudliwość zlokalizowaną. Byłam już u kilkunastu neurologów i poszukuje dobrego neurologa ktory miał styczność z tą chorobą. Każdy jeden odsyła mnie praktycznie z niczym, proponuje coraz to inne leki, jestem już tym wszystkim zmęczona. Codziennie rano, praktycznie codziennie budze się z okropnym bólem głowy.. Prosze o jaką kolwiek informację. Mój e-mail : [link widoczny dla zalogowanych]
Pozdrawiam Marlena

marlenciaak

Nikt nie jest w stanie mi pomóc?

Iziv

Witaj, raczej nikt Ci nie jest w stanie pomóc, zmartwię Cię, jest to niewyleczalne na dzień dzisiejszy, ale się nie ślepnie (: choć były przypadki że SO było wyleczone przez Topomax lub .. kurcze nie pamiętam lek na litere K, przeglądne poprzednie fora. Ale pomaga raczej wyłącznie na Snieg Optyczny i nie zawsze, po za tym ciężko bardzo dostać i jest drogi.
Mam podobnie jak ty, Rezonans miałem okey, tylko to eeg jakiś stan padaczkowy czy coś w tym stylu, dość spora grupa ma takie wykazania na tym badaniu właśnie z tymi objawami.. neurolodzy nic nie zaradzą, zwykle są wykształceni na jakieś typowe choroby neurologiczne a to co nas dotyczy.. to rzadko kto spotkał się i ma jakąs wiedze o tym. Jeśli coś chcesz wiedzieć, napisz. ;
Pozdrawiam

Branon

KEppra to wylecza.Nawet na youtubie w angielskim filmiku gościu opowiadał o swoim śniegu a w komentarzu napisał,że keppra to leczy.Ja biorę topamax i mi nie pomaga.

marlenciaak

Ok ale przecież sama nie mogę sobie kupować leków i się leczyć na własna rękę. Wiec gdzie. Uwodziciela do specjalistów? U mnie nikt tego nie zna . Dziękuje ze odpowiedzi

marlenciaak

Chodzicie*

Iziv

Nie kupuje tych leków, rzadko który neurolog przepisuje takie coś. I tak jak wspomniałem jest to wydatek. Narazie sobie odpuściłem tych specjalistów, czekam na rezultaty tych, którzy są na tym forum.

Gość

A leczenie lekami clonazepam, valproate, lamotrigine, topiramate

marlenciaak

Dziękuję. A znacie jakiegoś lekarza, który spotkał się z tą chorobą? u mnie w okolicy nie znalazłam jeszcze takiego..

Pozytywny moment

Siema.Wszystko masz na forum.Niestety jak widzisz nikt się nie wyleczył tutaj.. Śnieży że aż miło..Jedynym lekiem chyba jest pogodzić się z losem, lekarze nie za bardzo znają się na tej dolegliwości.. I na badaniach zazwyczaj nic nie wychodzi chyba że SPECT. Jedyna nadzieja to Keppra, sam nie biorę bo jak niby to dostać. Lekarze tak łatwo lekami nie rzucają.
Baron, lipa że Ci nie pomaga Neutral

Może ta Keppra by pomogła ale ile to brać i wiadomo czy by nie wróciło po kuracji? Ja mam to 3 lata ponad i mam wrażenie że się powiększyło więc trzymajcie się i nie łamcie...

Iziv

Witaj ponownie Pozytywny,
Nie tylko Ty masz wrażenie, że się powiększyło. Patrząc widzę obraz już w pixelach.. to nie jest to co kiedyś. Tutaj nie da się zatrzymać postępującej depresji i załamania. To jest straszne Sad

Pozytywny moment

Takie niepokojące pocieszenie bo chciał bym aby każdy kto to ma się tego pozbył.. I ten śnieg miałem wrażenie że to może tylko mi się tak pogorszył.A się pogorszył u mnie doszły jak by błyski albo nie wiem czy je wcześniej widziałem.Jest w każdym bądź razie na minus i to nie jest żadna propagadna. Przykro mi że Tobie też.. Nie powiem nie łam się bo to by było bez emocji których chyba przez ten śnieg jak by czuje coraz mniej.. Strasznie mnie dołuje to bo to nie jest naturalny stan. Jesteśmy chorzy na coś na czym za bardzo medycyna się nie zna.. Ból, nawet nie ma gdzie się zgłosić itp. To jest tragiczne. Nie wierzę że się z tego wyleczę i tonę. Mam nadzieję że Tobie jeszcze starczy sił bo ja to nie wiem sam już heh Smile

Jak masz facebooka to jest taka grupa gdzie się ludzie łączą, "Visual Snow".

Moment · Gość

Post pod postem ale dobra.Mi najbardziej dolega nie deprecha, właśnie apetyt na życie jest tylko jakiś rodzaj nerwicy się robi.. A nerwica tworzy depreche, taka walka sił ale chyba ogólnie to tą walkę ciężko się prowadzi.. A nie doszło Ci coś nowego, takie błyski może, jak by zygzaki widoczne jak się patrzy w niebo przy dobrym świetle.. Nie mówię o śniegu który jak to powiedziałaś widać w pikselach.. Bez kitu też mi się tak porobiło intensive bardziej.. Porażka.wybija to z równowagi, łapie się czego mogę by chodź na chwilę się nie dołować.. Lęki, deprecha to trafione objawy towarzyszące temu schorzeniu. Bo jak mówiłem.. Nie jest to stan normalny, powoduje nie pokój. Miga to, drży i to jest chyba najgorsze Neutral

Pozdrawiam Ciepło :* Wink

Iziv

Czytając Was wpadam w większe zakłopotanie. Jestem w grupie Visual Snow, obserwuje co drugi post widziałem różne posty, różne artykuły tylko nie za bardzo potrafie je przetłumaczyć, więc korzystam z tłumacza.. choć nie za dobrze tłumaczy. Błyski mam od począku tego SO. Takie bum i tu mrugnie i tam.. Ale to nic. Czujcie się jak w niebie, jeśli nie macie po wysiłku takiej kreski która w czasie do 20-30min się rozszerza na taki obszar, że już bałem się, że po sprawie.. że po wzroku mam :{ wtedy idę się położyć i próbuje zasnąć.. przechodzi. Może te warunki atmosferyczne wpłynęły na te nasze zmiany, być może to znak byśmy barrdziej korzystali z życia, póki mamy na to czas.. bo niedługo może nam zabraknąć podstawowego zmysłu.
Pozdrawiam Was, 3majcie się Mocno !

SuawekXxX · Gość

Brałem tą Asentrę już długo, ostatnio zabrakło mi wiec przestałem brać przez 2 dni, ale sam niewiem - pojawiły się zawroty głowy, senność, fobia społeczna na plus, mózg sam kmini jakieś zjebane myśle kompletnie nie mające sensu, czyli to samo co było przed braniem tego leku - jedynie gdy biorę go czuję się normalnie i wogóle zapominam że śnieg, nerwica, błyski, fobia spoleczna, zawroty glowy istnieją, niby wspomagacz ale pomaga żyć w nastroju takim, jakby tego nie było, może to komuś również pomoże, jak się super zle czujecie z tym śniegiem to możecie spróbować bo widze że niektórzy z was zaczynają się zamartwiać, jakby na to nie patrzeć, ja zamartwiałem się jakieś 3 lata odnośnie stanu mojego zdrowia i dobrze na tym nie wyszłem, a teraz jest normalnie, ze śniegiem i światłowstrętem ale pozatym z psychą jest normalnie. Hope you enjoy..